房縣有個“玻璃男孩”
作者:
來源:
發(fā)布時間:2011年07月13日
今日房縣網(wǎng)訊 出生就患有重型血友病,只要動作稍微劇烈一點,就會出血、血腫,由于病情特殊,今年19歲的房縣小伙高俊杰從小就有著與其他小孩不一樣的遭遇——碰不得。如今這位“玻璃男孩”正飽受左腿腫大、破口無法愈合的折磨,一家人也在巨額醫(yī)療費面前一籌莫展。
高俊杰的父親說,孩子從出生起就跟別的孩子不一樣,皮膚只要稍微用力一捏就出現(xiàn)淤痕。3個月大的時候,他胳膊不小心受傷,腫得比腿還粗,1歲的時候,胳膊上經(jīng)常出現(xiàn)一些紫色斑塊,只要輕輕一碰,身上就會青紫一大片。家人開始沒有在意,以為是自己粗心沒照顧好,讓孩子頻繁受傷。后來孩子換牙時,嘴里出血不止,家人趕緊抱著他到醫(yī)院檢查。經(jīng)診斷,孩子患的是重型甲型血友病。
病情的特殊性也使高俊杰從小失去了和小朋友玩耍的機(jī)會。平常除了上學(xué)留在教室,放學(xué)后他就呆在家里,正常走路的時間都很少,出門靠媽媽騎自行車代步。大家在一起瘋鬧的時候,高俊杰只能眼巴巴地在旁邊看著。每逢開學(xué),老師第一件事就是嚴(yán)厲告誡所有同學(xué),絕對不能碰高俊杰。盡管如此,高俊杰每年都會因為受傷外出治療5次以上。由于經(jīng)常住院,每年幾乎要耽誤三分之一的上課時間,高俊杰只能在家里、在病房里自學(xué)。盡管如此,去年中考他還是以不錯的成績考取了房縣一中。
去年,高俊杰的左小腿出血越來越頻繁,包塊也長到了排球大小。經(jīng)檢查,他被確診為血友病假瘤,多次輸注血漿、冷沉淀都沒有效果,醫(yī)生建議進(jìn)行手術(shù)治療。由于為血友病病人做手術(shù)風(fēng)險大、難度高,家人帶著他去了幾家醫(yī)院都沒能手術(shù)。今年4月底,高俊杰因為血流不止被緊急送到東風(fēng)總醫(yī)院血液科。
據(jù)血液科主任劉岐煥介紹,高俊杰剛住院時腿上血腫嚴(yán)重,并有硬幣大小的破口,流血不止,但血友病是手術(shù)禁忌病,控制不好就會大出血而死亡。醫(yī)院在組織骨關(guān)節(jié)外科、脊柱外科等會診后,對其進(jìn)行了十堰市首例血友病假瘤清除手術(shù),從他的腿部取出了約700毫升血塊,但現(xiàn)如今腿部皮膚和內(nèi)部肉體不能愈合,病情不容樂觀。由于長期需要凝血因子來維持病情,再加上每天的外部治療,一天下來就要花費3000余元,嚴(yán)重的時候,每天需要注射20瓶左右的凝血因子,花費超過8000元。這對這個普通的家庭來說無疑是沉重的負(fù)擔(dān)。他們期盼著社會愛心人士能幫助這位不幸而又堅強(qiáng)的男孩戰(zhàn)勝病痛,重新過上正常人的生活。